Mijn naam is Felix Dikken, kinderarts en homeopathisch arts in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht . Ik heb als een van de heel weinige kinderartsen in Nederland het voorrecht om zowel een algemene kinderartsenpraktijk als een homeopathische praktijk gewoon in het ziekenhuis te kunnen voeren.

 

Daar ben ik altijd erg kien op geweest omdat ik het belangrijk vind dat er een integratie plaatsvindt van de reguliere geneeskunde en complementaire geneeswijzen (CAM). Waarom zou alleen de reguliere geneeskunde de oplossing zijn voor de vele medische vragen waar we tot nog toe geen oplossing voor hebben gevonden? In mijn geval kwam ik toen uit bij de homeopathische kindergeneeskunde vanwege het feit dat er in ieder geval geen prikken gegeven hoefden te worden. Inmiddels weet ik dat ook accupunctuur bij kinderen best wel een mogelijkheid is, maar dat is uiteindelijk niet mijn specialisatie geworden. Ik ben overigens niet gespecialiseerd in homeopathie bij kinderen met syndroom van Down.

Allereerst wil ik de Vrije Mare bedanken voor de uitnodiging om hier vanmorgen voor jullie te mogen spreken. Marieke de Vrij heb ik jaren geleden leren kennen in het forum gezondheidszorg . Het wilde een platform zijn voor diverse benaderingswijzen in de gezondheidszorg, waar de allopathische achtergrond er slechts één van is. Wij hebben geprobeerd tot een zo gedifferentieerd mogelijk beeld te komen van het thema gezondheid en gezondheidszorg in het algemeen. Er zaten veel verschillende (medische) specialisten in dit forum. We hadden gemeenschappelijk dat we vonden dat de allopathische geneeskunde maar een klein stukje behelst van de therapeutische mogelijkheden die onze gezondheid kunnen beïnvloeden. Desondanks heeft de allopathische geneeskunde het in Nederland voor het zeggen. De mening heeft post gevat dat goede geneeskunde alleen “evidence based” geneeskunde kan zijn, en hetzelfde geldt voor medicatie. Een heleboel mensen weten inmiddels dat dit, hoewel belangrijk, toch maar één van de vele therapeutische mogelijkheden is. Wij hebben geprobeerd,om hier als forum gezondheidszorg iets aan toe te voegen. We hebben ons bezig gehouden met vele vraagstukken, w.o. euthanasie en orgaandonatie (is dood wel dood?)

Marieke heeft hier regelmatig informatie aan toegevoegd die haar werd aangereikt vanuit haar contacten met gene zijde, hetgeen enorm verdiepend werkte. Ik schets dit beeld om aan te geven hoe Marieke en ik elkaar al vele jaren kennen op een terrein wat minder gebruikelijk is in de allopathische geneeskunde. Ik ervaar de inzichten die Marieke doorgeeft als van een enorme integriteit en vindt ze buitengewoon inspirerend.

Het thema van deze dag is gericht op de bijzondere waarde die kinderen met Down syndroom voor ons hebben en niet primair over de zorg die ze onvermijdelijk met zich meebrengen, want dat is natuurlijk ook zo. Het zou onzin zijn om dat weg te poetsen en zeker vanuit mijn functie als kinderarts en als vast lid van het Downsyndroom team “Drechtsteden”, wat Dordrecht, Sliedrecht en een stuk Betuwe behelst. In feite komen er bij ons team kinderen vanuit heel Zuid-Nederland: van Zeeland tot aan Limburg. Bij degenen die het team bezoeken, zie ik een grote zorg aan de ene kant, maar ook een ongelofelijke verrijking en verdieping van hun leven. Ik zal het echter niet romantiseren.
Het is voor mij bijzonder om sinds een jaar nu in dit Downteam mee te draaien.

Ontstaan van het speciale multidisciplinaire Down team

Vele jaren geleden werden we als kinderartsen benaderd door de oudervereniging Down syndroom met de vraag naar zo’n team. Wij hadden toen als kinderartsen allemaal de insteek: ”Waarom eigenlijk een apart team? Jullie willen toch als ouders dat jullie kinderen een zo normaal mogelijk leven kunnen en mogen leiden? Waarom kom je dan niet op het gewone spreekuur net als al die andere kinderen? Jullie willen ook een gewone basisschool, een gewone crèche en waarom zou je ze dan nu opeens in een Downsyndroom team laten komen?” We hebben er ons dus aanvankelijk als kinderartsen tegen verzet, maar er was één kinderarts die daarmee van start is gegaan en daar waren wij in die tijd helemaal niet blij mee, hetgeen een tijd lang in onze regio een soort separatie opleverde. Een heleboel Down kinderen kwamen gewoon bij ons op het spreekuur, want zij werden in ons ziekenhuis geboren, ze kenden ons, dus ze bleven terugkomen. Maar er waren er toch ook die vrij regelmatig naar het Downteam gingen en daar positieve ervaringen hadden.

Start van mijn participatie in dit team

Op een gegeven moment is deze kinderarts om gezondheidsredenen weggegaan. Toen heb ik zijn plaats ingenomen en zijn wij er als kinderartsen, mede door de ervaringen die er inmiddels mee waren, op een andere manier naar gaan kijken. Het team werkt als een soort carrousel, d.w.z. het kind komt elk half uur bij een andere discipline. Dus een half uur bij mij, een half uur bij de logopedist, bij de kinderfysiotherapeut, bij een contactouder, bij de oogarts, enz. Eén kind is een hele middag onder de pannen en voor mij is het elk half uur een nieuw kind met het Syndroom van Down, een hele middag lang. Dat is natuurlijk een hele aparte ervaring die je normaal nooit hebt op een gewoon spreekuur. Ik heb gemerkt dat het vooral voor de ouders zelf een vereenvoudiging en een verrijking is om het in één keer te kunnen doen, want je sjouwt wat af als je kind toevallig diverse aandoeningen heeft en dat is bij het Syndroom van Down nogal eens zo. Plus het feit dat er natuurlijk een uitwisseling komt van gegevens tussen de verschillende disciplines en ouders onderling. De wachtkamer is bij ons eigenlijk een huiskamer.

We gaan het vandaag over de meerwaarde van het Downsyndroom hebben. Het zal gaan over de meerwaarde aan de ene kant binnen de persoonlijke situatie en ongetwijfeld ook via wat Marieke zal inbrengen over de meerwaarde eigenlijk voor de hele mensheid. Dat is een stukje waarvan de meesten onder ons eigenlijk nog helemaal niets wisten. Voor mij was het in ieder geval nieuw totdat ik Marieke leerde kennen.

Zwangerschap

Het begint allemaal met de zwangerschap en geboorte. Sommige moeders vertelden me dat ze tijdens de zwangerschap al het gevoel hadden, dat er iets bijzonders was of dat het anders was dan bij een eerdere zwangerschap. Voor anderen was het een volslagen verrassing: het was een volkomen normale zwangerschap. Voor weer anderen, jonge vrouwen die geen indicatie hadden voor prenatale screening, was het echt een donderslag bij heldere hemel. Je bent jong, je denkt, we gaan nu met kinderen beginnen en het eerste kind: Downsyndroom. Dan spat in eerste instantie een soort romantische bel uit elkaar, want zo ervaar je dat als je dat voor het eerst overkomt: dat hadden we toch niet verwacht. Een zwangerschap betekent negen maanden in verwachting maar in het algemeen niet negen maanden in verwachting van het Downsyndroom. Dan volgt de grote schok, de ontkenning; het kan niet waar zijn, waarom bij ons? Dat is eigenlijk waar ik als kinderarts nu bijna wekelijks mee geconfronteerd wordt, omdat alle kinderen met Downsyndroom ook door mijn collega’s meteen naar mij verwezen worden.

Welkom heten bij de geboorte

Ik vind het erg belangrijk om iedere baby waar ik bij een bevalling ben, welkom te heten. Ik zeg het letterlijk hardop: hoi, welkom op deze wereld. Vervolgens - het klinkt zo vanzelfsprekend, maar het is het kennelijk niet - feliciteer ik die ouders. Het is raar om als je een baby krijgt, niet gefeliciteerd te worden omdat je een kind met Downsyndroom hebt. Het gebeurt heel regelmatig dat mensen niet weten wat ze moeten zeggen en er dus niet gefeliciteerd wordt. Dat is ongeveer het ergste wat je kan overkomen. Het lijkt een open deur, maar dat blijkt het dus helemaal niet te zijn. Het volgende dat ik met mensen bespreek is, dat er reacties kunnen komen van familie en vrienden die ze totaal niet verwacht hebben. Die twijfelen of ze je kunnen feliciteren of tegen je moeten zeggen, hoe rot ze het voor je vinden. Ze kunnen, als ze niet weten wat te doen, ook niks zeggen, niet komen opdagen en geen kaartje sturen. Ik waarschuw de mensen daar altijd voor, zodat ze weten wat hen te wachten kan staan. Dat zij degenen zijn die hun omgeving moeten helpen en niet omgekeerd. Het is vaak heel raar voor mensen om dat te horen. Toch is het goed om je daar even op in te stellen, dan valt het  daarna vaak enorm mee, omdat mensen het kunnen hanteren. Dan zeggen ze op een gegeven moment van: die persoon die kwam eigenlijk niet zo erg uit zijn woorden en toen ben ik daar zelf maar eventjes op afgestapt.

Eerder had ik verwijderingen gezien, familieschisma’s, mensen die elkaar nooit meer wilden zien omdat er geen reactie kwam. Het is zó pijnlijk en het hoeft niet. Het is echter een rare gewaarwording om je te realiseren dat jíj als ouder degene bent die een ander moet helpen en niet omgekeerd. Want in eerste instantie vinden ouders dat zíj opgevangen moeten worden, maar zo werkt het niet. Inmiddels kan ik ook uit een heel positieve ervaring spreken, omdat veel ouders meedelen zonder te romantiseren, dat ze een heel bijzonder kind gekregen hebben: een kind dat ongetwijfeld een gigantische verandering in hun leven gaat teweegbrengen maar wat met name ook heel veel positieve kanten heeft. Er zal zorg zijn, maar het kind is eigenlijk ook het stralende middelpunt van het gezin. Ik hoor zelden anders.

Iedere incarnatie is een onderdeel van een grotere betekenisvolle individuele weg van evolutie

Marieke omschrijft hoe iedere incarnatie een onderdeel is van een grotere betekenisvolle individuele weg van evolutie. Dat betreft dus een persoonlijke ontwikkeling als een onderdeel van een voor ons niet te bevatten groter geheel. Elk leven heeft zo zijn eigen individuele leeraspecten en elk leven draagt dus bij tot een verdere bewustwording, niet alleen van onze ziel maar ook van ons collectief bewustzijn. Als we er van uit gaan, dat we allemaal reïncarneren als onderdeel van iets groters, dan is dat uiteraard bij kinderen met het Downsyndroom ook zo. Volgens de inzichten van Marieke zijn zielen die incarneren in een leven met het syndroom van Down al zeer hoog ontwikkelde zielen die gekozen hebben voor een leven in dienstbaarheid. Zij kunnen een ingrijpende invloed hebben op de aardeontwikkeling door hun vorm van aanwezigheid. Dat is iets dat Marieke ons, denk ik, straks verder gaat uitleggen. We praten dus in feite over hoog ontwikkelde zielen. Dat is wel iets totaal anders dan de insteek die wij hebben. Wij zijn bezig (vanuit een vorm van arrogantie?) kinderen met het Downsyndroom zoveel mogelijk dingen te leren die wij ook allemaal kunnen. Wij doen ons best om hen op ons te laten lijken. Dit is een logische gedachtegang binnen ons menselijk bestaan, waarvan je je kunt afvragen: waar zijn we eigenlijk mee bezig? Het is de vraag of het zo belangrijk is dat zij alles moeten kunnen wat wij ook kunnen, want dat is misschien wel helemaal niet het doel waarvoor kinderen met het Downsyndroom op deze wereld gekomen zijn.

In feite is de geboorte van een kind met Downsyndroom dus een heilige gebeurtenis. Iedere geboorte is een heilige gebeurtenis maar de geboorte van een kind met Downsyndroom zeker. We praten immers over een geestelijk hoogstaand mens wat hier geboren wordt. Het is een ander omhulsel maar dat is een keuze die vanuit de andere wereld al gemaakt is. Daarom incarneren deze zielen volgens Marieke vaak bij oudere moeders, omdat zij door hun leeftijd meestal al een dieper bewustzijn van hun eigen zielsleven hebben, wat veel jongere moeders vaak nog moeten ontwikkelen.

Prenatale diagnostiek en abortus

Maar wat gebeurt er? We hebben prenatale diagnostiek en daaruit voortvloeiend een ongelooflijk groot aantal abortussen met als gevolg dat er minder oudere moeders de gelegenheid krijgen om die geboorte ook inderdaad te laten plaatsvinden. In China worden 98% van de Downkinderen geaborteerd en voor degenen die wel geboren worden is er vervolgens geen zorg, zodat deze kinderen vaak niet meer dan een jaar te leven hebben. Je ziet hier een enorme uitwas van wat de medische wereld kan bewerkstelligen.

Waarom zijn mensen daar dan toch zo negatief over dat er kinderen geboren worden met Downsyndroom?

Misschien is het de angst dat de zorg of de verzorgingsbehoefte niet zal opwegen tegen wat die kinderen eigenlijk te schenken hebben. Of de angst dat die kwaliteit van leven die deze kinderen zullen hebben niet overeenkomt met wat volgens onze normen een menswaardig bestaan is. Ik denk dat dit vaak de view is. Als je het nu eens bekijkt op de manier zoals ik dat net belicht heb, dan wordt het misschien wel heel anders.

Wat is er wel?

Een kind met Downsyndroom is niet een kind dat heel erg in de toekomst denkt of heel erg naar het verleden kijkt. Een kind met Downsyndroom is heel erg in het heden. Het heeft een zijnskwaliteit: denken en voelen gaan samen. Heel veel mensen met Downsyndroom zijn heel visueel ingesteld. Dat merk je bijvoorbeeld bij het leren praten en bij leren lezen. Hier is de laatste tijd veel aandacht voor. Men leert kinderen waarbij het leren praten niet zo wil lukken, eerst lezen. Dat is een boeiende insteek. We zien nu kinderen met Downsyndroom van 2½ jaar die wel lezen maar nog niet spreken. Er is een cd-rom van een pedagoog die een kind heeft met Downsyndroom. De titel is: ‘leren lezen om te leren praten’. Deze is via de website van Stichting Downsyndroom te downloaden. U zult vast ook bevestigen, dat de meeste kinderen met Downsyndroom een geweldig gevoel voor humor hebben, maar ook ongelofelijk koppig kunnen zijn.

Medische zaken

Ik wil nu even in vogelvlucht een aantal medische zaken langslopen met name omdat er wat ontwikkelingen zijn die goed zijn om even te noemen.

Coeliakie (glutenovergevoeligheid)

Mensen die zich een beetje oriënteren op de medische kant van het Downsyndroom weten het al wel, maar coeliakie is een veel groter probleem dan wij tot nu toe dachten en waar tot nu toe te weinig aandacht aan is geschonken vanuit de medische wereld. Dit is de laatste twee, drie jaar al beter geworden. Met een betrekkelijk eenvoudige bloedtest op anti-TTG (tissue transglutaminase) kan nu met een zekerheid van ca. 95% worden bepaald of er sprake is van coeliakie. Het blijkt dat coeliakie bij de algemene kinderpopulatie in Nederland bij 1 op de 200 kinderen voorkomt, en dat is heel veel als u nagaat dat we 200.000 bevallingen per jaar hebben in Nederland. Dit betekent dat er elk jaar 1000 kinderen met coeliakie bij komen. Coeliakie bij kinderen met het Syndroom van Down is daar echter een veelvoud van omdat deze kinderen veel vaker coeliakie krijgen dan andere kinderen. Het betekent voor deze groep tevens dat één keer screenen op coeliakie niet voldoende is, want er zijn kinderen waar dat in het verleden is nagekeken waarbij je toch blijft zitten met een groeiprobleem, diarree of verstopping. Coeliakie kennen we klassiek als een ziektebeeld van slecht groeien, veel diarree, buikkramp en prikkelbaarheid. Dit is niet altijd zo makkelijk te onderscheiden bij een kindje met het Syndroom van Down. Verstoppingsklachten kunnen namelijk ook een eerste signaal zijn, terwijl groeiproblemen aanvankelijk soms niet op de voorgrond staan. In deze gevallen heb je dan helemaal niet de verwachting dat coeliakie de onderliggende diagnose is.

Ik heb recent een meisje gehad waarvan de ouders medisch goed onderlegd waren. Vader was bedrijfsarts en moeder verpleegkundige. Toen we hun goed groeiende kind screenden op coeliakie bleek ze positief te zijn. De diagnose coeliakie wordt definitief gesteld door middel van een dunne darm biopsie. Het is dus goed om te weten dat ook normaal groeiende kinderen met het syndroom van Down best coeliakie kunnen hebben.

Ik heb gemerkt dat sommige kinderen die aan het eind van het eerste jaar een negatieve screening op coeliakie hadden gehad, in tweede instantie toch coeliakie konden ontwikkelen. Ze hadden kennelijk in de loop van de tijd door jarenlang glutengebruik alsnog een glutenovergevoeligheid ontwikkeld. Als kinderen regelmatig naar de kinderarts (van een Downteam) gaan, dan zou ik toch vragen om eens in de zoveel jaar te laten checken op coeliakie.
Heb je daar ten slotte de eerste tien jaar steeds een negatieve screening op gehad dan zou ik zeggen dat de kans om coeliakie te krijgen niet zo groot meer is. Er zijn echter heel veel vals negatieve uitslagen geweest in het verleden. Dit is een aandachtspunt wat ik u graag wil meegeven.

Tot slot moet genoemd worden dat ook een HLA-typering kan worden verricht. Dit is een duurdere bepaling waarbij HLA-DQ2 en HLA-DQ8 worden bepaald in bloed. Zijn deze beiden negatief dan is de kans om coeliakie te krijgen nihil. Zijn één of beide bepalingen positief dan bestaat wel de mogelijkheid om coeliakie te ontwikkelen, maar dit hoeft niet te gebeuren. Dat is bij mensen zonder Downsyndroom precies hetzelfde.  

Schildklierwerking

Ook de schildklierwerking moet men bij kinderen met het syndroom van Down met enige regelmaat blijven nakijken. Er was recentelijk een heel groot onderzoek in het AMC waar vast een aantal van u ook bij betrokken is geweest, om na te kijken of een baby met Downsyndroom een schildklierprobleem zou kunnen hebben ook als de hielprik (vlak na de geboorte) goed was geweest. Het opvallende is dat kinderen met Downsyndroom veel verschijnselen hebben die passen bij een langzaam werkende schildklier, een hypothyreoïdie. Het wat trage, de neiging tot te zwaar worden, de neiging tot obstipatie, allemaal heel bekend bij Downsyndroom, zijn verschijnselen die passen bij een te traag werkende schildklier. Zelfs als het tot nu toe niet uit bloedonderzoek zou zijn gebleken zou het toch kunnen dat iemand met Downsyndroom een te traag werkende schildklier had, waarbij misschien een klein snufje schildklierhormoon erbij het leven een stuk makkelijker zou maken. Hier gaat u vast meer van horen de komende tijd.

Hartafwijkingen

Het is bekend dat zeker 50 % van alle kinderen met Downsyndroom een hartafwijking heeft. Een hartafwijking die in veel gevallen niet direct door de kinderarts zal worden opgemerkt, omdat een hartgeruis aanvankelijk vaak ontbreekt. De reden hiervan is, dat er vaak zowel een gaatje is tussen de boezems als tussen de kamers (een AVSD), waardoor de stroomsnelheid van het bloed zo laag wordt dat je het geruis niet meer hoort. Denk maar aan een tuinslang: als je hem bijna dicht knijpt, dan komt er een heel hard straaltje uit: dat horen wij door de stethoscoop als een geruis. Gebruik je die slang echter gewoon zonder sluitstuk dan loopt daar een slappe straal uit. De stroomsnelheid is dus lager en wij horen dan dus minder geruis. Dat betekent dat wij in een aantal gevallen een hartgeruis bij een pasgeborene zullen missen. Soms herken je een hartafwijking wel op een hartfilmpje (ECG). In andere gevallen kom je er pas achter als de kindercardioloog een hartecho maakt. Alle kinderen met Downsyndroom komen daarom in aanmerking om uiterlijk in de 3e levensmaand een hartecho te krijgen. Dit hoeft niet acuut tenzij de baby blauw ziet en/of ernstige ademhalingsproblemen heeft.

Obstipatieklachten

Obstipatie komt vaak voor bij kinderen met Downsyndroom. Belangrijk is om de stoelgang wel aan de gang te houden, want we maken schrijnende situaties mee met verstopping waarbij baby’s en grotere kinderen enorm moeten persen, terwijl dit probleem eigenlijk met een klein beetje lactulosesiroop of andere laxantia vrij makkelijk te verhelpen valt. Een grote valkuil bij verstoppingsklachten is de ziekte van Hirschsprung. Dit is een aandoening waarbij het laatste stukje van de dikke darm niet goed van zenuwen is voorzien. Deze aandoening komt in verhoogde mate voor bij het Downsyndroom en kan ernstige obstipatie veroorzaken. Normaliter ontspant het laatste stuk van de darm zich als wij moeten poepen en dan kan de poep eruit. Bij de ziekte van Hirschsprung lukt dit niet omdat het laatste deel van de dikke darm dan slechts een heel nauw kanaaltje is waar bijna niets door kan. Vóór deze vernauwing hoopt de ontlasting zich op en ontstaat een heel grote verwijding van de dikke darm (megacolon). Dit probleem moet operatief worden opgelost door het laatste deel van de dikke darm weg te halen. Het is belangrijk om bij ernstige verstoppingsklachten die vanaf de eerste levensweken bestaan, hieraan te denken.

Vaccinaties bij het Downsyndroom

Vanuit de antroposofische hoek bestaat hier zorg over, omdat een vaccinatie naar men zegt de ik-ontwikkeling, de wilsontwikkeling, tegen zou gaan. Als kinderarts kan ik niet zeggen, dat ik vind dat je daarom niet zou moeten vaccineren. Je moet dan namelijk afwegen wat de risico’s zijn van het krijgen van de kinderziekten die hier tegenover staan. Het is echter nu goed om het als kanttekening te plaatsen en deze vraag nog eens terug te laten komen op een dag als deze bij een antroposofisch kinderarts. Zo iemand kan daar dan vanuit zijn visie iets over zeggen.

Hepatitis B

Dit is een vaccinatie die zoals u weet inmiddels eigenlijk aan alle kinderen met Downsyndroom wordt gegeven omdat mensen met Downsyndroom op latere leeftijd vaak begeleid gaan wonen op plaatsen waar Hepatitis B besmetting vaker voorkomt, terwijl bekend is dat die vaccinatie op jonge leeftijd veel beter aanslaat dan wanneer je hem later geeft. Om mensen met Downsyndroom hiertegen te beschermen is er landelijk een vaccinatieprogramma waarbij iedereen gewoon op het consultatiebureau meteen de Hepatitis B vaccinatie krijgt.

Samenvattend wil ik tot slot zeggen, dat ik denk, dat kinderen/mensen met het Downsyndroom een ‘gevende rol’ hebben binnen de aarde ontwikkeling en dat we praten over oude, al zeer ontwikkelde zielen die het meer dan waard zijn om maximaal te coachen aan de ene kant, maar waar we aan de andere kant ook veel van kunnen leren. Mensen die een leven van dienstbaarheid gekozen hebben in een (zoals Marieke zei) bescheiden, zichtbare verschijningsvorm waarbij de uitstraling meer op de voorgrond staat dan het praten en het denken, omdat de dominantie van het denken ontbreekt en het accent dus veel meer ligt op (fijn)zintuiglijke zaken hier op deze aarde. Hier wou ik het bij laten. Dank u wel.

Bron: earhmatters.nl

www.devrijemare.nl